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千余位罕见病患儿家属联名求助究竟是怎么回事!

编辑名称:wym2021-12-03

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有些人,生来就在罗马,而有些人,出生没多久就被查出患上罕见病。即使慢慢长大,他们终生都不会说话、无法行走。近日,1000多位罕见病患儿家属联名求助:我们的孩子需要氯巴占。具体是怎么回事?

  据悉,罕见癫痫性脑病患病的孩子,会出现反复的癫痫发作。而氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物,氯巴占也被许多患儿家长称为“救命药”。但是,1克氯巴占,相当于0.1毫克海洛英。氯巴占在国内未获批准上市销售。患儿家属只能铤而走险,从海外代购。

  近期,河南一位患儿家属因购买氯巴占,以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。对此,不少罕见癫痫疾病的患儿家长呼吁国家相关部门建立绿色通道,救救1600多位即将断药的孩子。

  对此,网友直呼“现实版的《我不是药神》”!事实上,但凡有一点办法,谁愿意冒着违法犯罪的风险去获取这些救命药。对毒品零容忍的同时,是否又应该对患儿家长法外开恩,在一个个活鲜鲜的生命面前,相信法律也是有温度的。同时,我们也期待着,治疗罕见癫痫性脑病的药物尽快审批上市。

近日,罕见癫痫疾病群体的特定药品紧缺现象,引发央视新闻、人民日报(详见:为儿子代购救命药被认定贩毒?检方作出决定)、新华社、中央人民广播电台、光明日报等央媒的持续关注。

12月2日,由人民日报主办的健康时报刊发《1000多位罕见病患儿家属联名求助:我们的孩子需要氯巴占》,进一步报道这一群体面临的困境,话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜。

千余位罕见病患儿家属联名求助究竟是怎么回事!

话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜

根据健康时报报道,罕见癫痫疾病的患儿,会出现反复的癫痫发作;有的患儿每天发作几十次甚至上百次,有的患儿会出现癫痫持续状态,一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时死去。

报道指出,氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物,在超过100个国家被用作抗癫痫药物;但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物,在国内未获批准上市销售,患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。近期,随着海关对氯巴占药物查处力度的加大,众多患儿已经面临断药风险。

相关专家接受健康时报采访时表示,精神类药品确实具有成瘾性等危害,但也确实被一些患儿所需要,建议国家相关部门建立绿色通道,保障此类患儿的用药。

红星新闻记者了解到,早在2017年5月,氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”,被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。但目前,国内申报药企仅有济南科汇医药科技有限公司,且尚未进入临床试验阶段。

千余位罕见病患儿家属联名求助究竟是怎么回事!

病友们的求助信内容

红星新闻记者还获悉,自11月28日起,《如何让我们的孩子活下去?——1000余位罕见癫痫病患儿家属向全社会的一封求助信》信息在网络平台流传。求助信中称,“我们希望得到政府部门的重视,给我们一个合法的渠道,让我们这些真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管,每一个患儿家长,都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”

患儿家属、“一米阳光”病友群群主“松松爸”,是这封求助信的主要执笔人。12月3日,松松爸告诉红星新闻记者,期待在各方关注下形成合力,在不违背现有的精神药品管控政策前提下,推进患儿断药的紧急应对办法和长期保障制度的建立,让苦苦等待的患儿家属们,早日盼来能合规用药的那一天。


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